Storie dal mondo, dentro e fuori, delle Oncologie narrate da pazienti e dottori
Nasce nelle stanze dell’edificio 22 dell’ospedale Santa Chiara di Pisa, sede dell’U.O. di Oncologia Medica dell’Azienda ospedaliera pisana, l’idea di affidare a un concorso letterario, cioè alle parole, un compito: raccontare cosa succede quando a una persona viene diagnosticata la malattia e cosa “resta” dopo che ci si ritrova per le mani una diagnosi del genere.
Proprio su quel “resta”, volutamente tra virgolette, si gioca in gran parte il senso di “Racconti in corsia” promosso dalla Fondazione Arco, presieduta da Gianluca Masi, medico oncologo e Professore Associato di Oncologia presso l’Università di Pisa, attuale direttore dell’Oncologia Medica 2 dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, con il patrocinio dell’Aoup. Dentro quella parola, pure così diffusa quando pazienti e non pazienti hanno a che fare con la malattia, c’è un errore di fondo: l’idea di un limite, un impoverimento, un confine che, invece, l’esperienza quotidiana di chi varca la soglia dell’edificio 22 può facilmente smentire. È lì, come in tutte le Oncologie dell’Italia, che si apre un universo di domande – alle quali non sempre si possono dare risposte ma rispetto alle quali, con la ricerca, non si smette mai di provare a fornirne – di legami e fratture, di relazioni per le quali empatia diventa parola chiave. E appunto un universo di gesti e, certamente, di parole che dà l’opportunità a chi cura e a chi viene curato di ampliare la propria esperienza come persone e professionisti, scoprire, arricchirsi.
Prenderne coscienza, raccontare e farsi raccontare pezzetti di questo universo può cambiare il significato stesso di malattia e contribuire a modificare il valore che diamo a ciò che sta intorno alla persona che cura o che viene curata. Può far sì, intanto, che parlare di cancro significhi parlare di ricerca e quindi di possibilità di cura. Significhi, anche, parlare di una comunità di persone, delle più varie, grazie alle quali sentirsi meno soli nell’affrontare la malattia. Perché del cancro, in definitiva, si possa avere meno paura.
Con “Racconti in corsia” la Fondazione Arco si propone di far emergere questo universo di esperienze dalla viva voce dei protagonisti. L’iniziativa, oltre a godere del patrocinio dell’Azienda ospedaliero universitaria di Pisa, può contare sull’importante contributo della Fondazione Pisa e dell’Associazione Pollicino.
Il concorso è aperto a tutto il personale medico e infermieristico che opera nelle Oncologie delle aziende sanitarie della Toscana, ai pazienti che vengono seguiti da queste strutture e ai loro familiari. Gli elaborati – sotto forma di lettere, testimonianze, articoli – dovranno essere inviati all’indirizzo di posta elettronica info@fondazionearco.org entro il prossimo 15 giugno 2024 e saranno esaminati da una giuria di esperti (scrittori, giornalisti, personale sanitario). Saranno premiati i primi cinque classificati e sono previsti anche premi speciali da parte della giuria. Il regolamento completo sarà presente dal 19 febbraio sul sito www.fondazionearco.org La cerimonia di premiazione è in programma a settembre.
Queste le parole del prof. Gianluca Masi, presidente della Fondazione Arco: “L’idea nasce da una nostra paziente, volontaria e promotrice di questo concorso. È rivolto a pazienti, ma anche personale ospedaliero che abbia avuto esperienza di problematiche oncologiche. In modo tale da dare la possibilità di raccontare il proprio vissuto, ma anche per abbracciare idealmente i nostri stessi pazienti che incrociano le loro esperienze qui al polo oncologico. La fondazione Arco nasce non solo per supportare la ricerca scientifica, ma anche per tutte le attività cliniche e di supporto ai pazienti con tante iniziative”.
Così invece la prof. Chiara Cremolini, segretario scientifico e vicepresidente della Fondazione Arco: “Due malati di tumore non sono mai uguali uno all’altro e anche le loro malattie non sono mai uguali tra loro. All’interno della stessa malattia ci sono caratteristiche diverse ad esempio. Il nostro compito e la nostra sfida è trovare la freccia giusta al nostro arco per ciascun malato sulla base dell’identikit del tumore. La fondazione supporta progetti grazie all’impegno dei giovani ricercatori per arrivare a questo risultato”.
In rappresentanza dell’Azienda ospedaliero universitaria di Pisa la dottoressa Mojgan Azadegan: “La ‘medicina narrativa’ è un filone della medicina che si occupa di curare la malattia attraverso il suo vissuto. Leggere storie come quelle che saranno inviate in concorso permette di capire e di conoscere sé stessi trovando anche delle risposte, anche se personali, a domande che altri si sono posti. Non si tratta di una branca minore, ma di fatto una medicina complementare”
La Fondazione Arco
La Fondazione Arco onlus è nata nel 2004, su iniziativa del Professore Alfredo Falcone, per sostenere la Ricerca in Oncologia e l’assistenza ai pazienti. Questo nella consapevolezza che solo la ricerca può migliorare la conoscenza delle patologie tumorali ed il loro trattamento.
La Fondazione Arco è costituita da medici oncologi, ricercatori, infermieri e study coordinators, la sua attività di ricerca si concentra principalmente sui tumori solidi; l’obiettivo degli studi è quello di individuare quei fattori (detti biomarcatori) di beneficio e resistenza per cercare di personalizzare il trattamento oncologico. Nell’ambito del tumore del colon retto metastatico, alcuni studi hanno portato, nella pratica clinica e nelle linee guida nazionali ed internazionali, all’introduzione di nuove opzioni terapeutiche con incremento dei tassi di sopravvivenza.
Uno degli impegni presenti e futuri del nostro gruppo è quello di valutare l’utilizzo dell’immunoterapia associato ai trattamenti convenzionali.
Oltre alle attività di ricerca in Oncologia, gli eventi organizzati negli anni dalla Fondazione hanno avuto l’obiettivo di supportare la ricerca no profit, di finanziare alcune figure professionali indispensabili a questa attività e di organizzare eventi per la sensibilizzazione della cittadinanza alla patologia.
