“Si tratta di un matrimonio assolutamente vincente. Sport e sociale insieme aiutano a veicolare messaggi importanti per supportare pazienti affetti da malattie rare ma anche i loro familiari”. Il presidente del Consiglio regionale della Toscana, Eugenio Giani, ha sintetizzato così la prima edizione di Cycle4Care, la pedalata non competitiva di raccolta fondi che prenderà il via domenica prossima, 23 febbraio, dalle colline di Fiesole. Il presidente ha ricordato l’impegno e gli sforzi della Regione sul tema, concretizzati in un “apposito osservatorio, un focus di raccolta e di indicazioni importante”.
Accanto al presidente, in conferenza stampa, l’assessore al Welfare e alla Sanità del Comune di Firenze, Andrea Vannini, che ha ripreso quanto detto da Giani: “Il binomio sport e solidarietà è sempre produttivo. La Federazione Uniamo stimola, a volte con fatica ma spesso con ottimi risultati, l’attenzione pubblica su un tema complesso che necessita di un livello di informazione sempre alto”.
Soddisfatta dell’iniziativa il sindaco di Fiesole, Anna Ravoni, che ha parlato di “unione importante per far conoscere le diverse problematiche legate alle malattie rare, ma anche occasione di promozione e valorizzazione del territorio”.
Ad entrare nel dettaglio della pedalata non competitiva che partirà la mattina di domenica, dalle 8.45, presso la Casina Rossa, all’interno del Campo Sportivo Poggioloni (via di Bugia 55 a Caldine – Fiesole), Francesco Sottili, presidente della Fiesole Cycling Collective. Alla partenza i partecipanti pagheranno una quota di 10 euro, che sarà interamente devoluta alla Federazione Uniamo: “È un grande onore aver avuto l’occasione di organizzare questa prima edizione con uno scopo sociale di così grande significato”, ha dichiarato.
“Le persone affette da malattie rare hanno in comune una serie di bisogni assistenziali che vanno dalla necessità di una diagnosi, che arriva in media con sette anni di ritardo, dalla presa in carico e quindi dalla possibilità di essere assistiti. Solo il 30 per cento di queste malattie hanno una cura farmacologica o di qualche terapia”, ha spiegato Annalisa Scopinaro presidente nazionale Uniamo. “C’è un bisogno estremo di un percorso e di una serie di attenzioni che cerchiamo di portare alla luce attraverso iniziative di sensibilizzazione come quella organizzata sulle colline di Fiesole”, ha concluso, citando alcuni numeri: “Le malattie rare sono oltre 8mila e si stima che i malati rari siano oltre 300milioni in Europa, di cui un milione e 200mila in Italia”.
